Con millas de órdenes médicas pegadas en las paredes como símbolo de trámites inconclusos y tratamientos suspendidos, pacientes con enfermedades huérfanas realizaron este martes una protesta frente a la sede administrativa de la Nueva EPS en Bogotá. Las órdenes, según denunciaron los manifestantes, corresponden a consultas con especialistas, exámenes de control y procedimientos que no han sido autorizados por la entidad, pese a tratarse de requerimientos vitales para personas con patologías de alto riesgo.
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La movilización fue convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), que agrupa a 39 asociaciones de pacientes en todo el país. Desde allí, las organizaciones reiteraron su exigencia de que la Nueva EPS cumpla de manera efectiva con el derecho fundamental a la salud ya la vida, y rechazaron la cancelación reiterada de citas, el aplazamiento de acuerdos y el incumplimiento de compromisos previamente adquiridos con esta población.
La movilización se da mientras la EPS enfrenta su peor crisis tras la intervención estatal. Foto:ENHU
«La vida de los pacientes está en juego y no hay tiempo que perder. Son requerimientos de vida o muerte que necesitan atención inmediata. No podemos perder tiempo que pongan en riesgo a los pacientes», afirmó Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio ENHU, durante la jornada de protesta.
De acuerdo con los voces del Observatorio, las dificultades para acceder a los servicios de salud se han convertido en una constante para los afiliados con enfermedades huérfanas. «Estamos hoy acá en representación de los pacientes de enfermedades huérfanas que no están recibiendo la atención que requieren sus tratamientos. No los volvieron a tener la cita médica. Se convirtió en una odisea. No están teniendo acceso a citas médicas con especialistas, pero además, nunca más volvieron a tener exámenes de control porque la Nueva EPS no tiene contratación con ninguna entidad que pueda brindarles atención a los pacientes», señaló Salazar.
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Aunque confirmaron su participación en la reunión convocada por la Nueva EPS para el próximo 3 de febrero, los miembros del Observatorio ENHU insistieron en que el diálogo solo tendrá sentido si se traduce en acciones concretas y verificables. En ese sentido, reiteraron la urgencia de honrar los acuerdos establecidos y de recuperar la confianza en que la entidad cumplirá con su obligación legal y ética de garantizar una atención oportuna, adecuada y continua.
Ordenes pegadas frente a las instalaciones de Nueva EPS. Foto:ENHU
El momento crítico de la Nueva EPS, intervenida por el Gobierno
La protesta se produce en un momento particularmente crítico para la Nueva EPS, que desde la llegada del gobierno del presidente Gustavo Petro se convirtió en el epicentro del debate nacional sobre la crisis del sistema de salud. El 3 de abril de 2024, la Superintendencia Nacional de Salud decretó la intervención de la entidad, al considerar que no cumple con los requisitos financieros habilitantes, como el patrimonio adecuado y las reservas técnicas necesarias para seguir operando. La medida fue presentación por el Gobierno como una salvavidas para proteger a los afiliados y garantizar la continuidad del servicio.
Sin embargo, lejos de estabilizar la situación, la intervención profundizó el deterioro financiero de la EPS. Al cierre de 2024, la entidad registró un déficit de 6,69 billones de pesos y una deuda de 18,38 billones, en un contexto marcado por el fracaso de la reforma a la salud en el Congreso y por una creciente disputa política en torno al futuro del sistema. En marzo de 2025, la deuda ascendió a 21,37 billones de pesos, mientras que el patrimonio alcanzó los menos 6,25 billones en apenas un trimestre, igualando las pérdidas acumuladas durante todo el año anterior.
La protesta ocurre en medio del agravamiento de la crisis financiera de Nueva EPS. Foto:ENHU
Entre agosto y septiembre de 2025, la Contraloría General de la República publicó un informe en el que advirtió que la intervención no solo no mejoró la situación de la Nueva EPS, sino que la agravó. El ente de control alertó sobre la “inviabilidad estructural” de la entidad, así como sobre falencias contables y la concentración de contratos en empresas cuestionadas. La Superintendencia de Salud, en cambio, defendió la medida como la única salida posible, lo que abrió un choque institucional sobre el rumbo de la mayor EPS del país.
Hoy, diecisiete años después de su creación, la Nueva EPS atraviesa la peor crisis de su historia. Con más de 11 millones de afiliados, la entidad enfrenta un escenario que, según informes oficiales, podría derivar en la desaparición del mayor asegurador de salud de Colombia si se mantiene la tendencia actual, dejando en vilo la atención de millones de personas.
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La situación adquiere una dimensión aún más grave en el caso de los pacientes con enfermedades raras. De acuerdo con cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), recopiladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), las muertes de personas con enfermedades huérfanas pasaron de 1.501 entre enero y agosto de 2025 a 2.033 al cierre del 28 de noviembre, lo que representa un aumento de 532 fallecimientos en apenas tres meses.
Para las organizaciones de pacientes, estas cifras confirman que cada retraso en la atención puede tener consecuencias irreversibles. “Nosotros esperamos ser oídos, colocar en conocimiento nacional lo que está pasando con nuestros pacientes y que la Nueva EPS implemente medidas que den soluciones inmediatas a los pacientes de enfermedades huérfanas”, concluyó Salazar, al insistir en que, para esta población, la vida no puede esperar.
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medio Ambiente y Salud
@CaicedoUcros
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