La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) subió de nuevas las alarmas frente al incremento acelerado de fallecimientos entre pacientes con enfermedades huérfanas en el país. Las cifras, obtenidas del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), muestran un salto abrupto en apenas tres meses: de 1.501 personas reportadas como fallecidas entre enero y agosto de 2025, la cifra pasó a 2.033 al cierre del 28 de noviembre, lo que representa 532 muertes adicionales en ese período.
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El director de Fecoer, Diego Gil, advierte que se trata de un incremento “grave y alarmante”, que evidencia que las medidas adoptadas por el Gobierno durante la crisis del sistema de salud “no han funcionado”. El análisis de la federación muestra además que el 40 % de los fallecidos eran afiliados a EPS intervenidas, entre ellas la Nueva EPS, que concentra la mayor cantidad de quejas por barreras de acceso y fallas en la prestación.
Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer. Foto:GUILLERMO TORRES REINA
“Vamos camino a superar los fallecimientos de 2024”
Gil recuerda que la primera alerta se lanzó en los primeros días de octubre, cuando la organización expuso en el Congreso que, con corte en agosto, el país ya acumulaba 1.501 muertes. Hoy la tendencia es aún más crítica.
«Con cierre del 28 de noviembre hay 2.033 casos. Estamos hablando de un incremento de más de 500 personas fallecidas en tres meses», señaló. Para Fecoer, esto indica que el país podría cerrar 2025 con un número de fallecimientos mayor al registrado en 2024.
El dirigente aclara que el dato corresponde al total de funciones, sin discriminación por causa específica. Esto implica que dentro de la cifra se incluyen tanto los fallecimientos derivados de la gravedad propia de estas patologías, como aquellos relacionados con barreras de acceso a servicios, medicamentos y tratamientos.
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Protesta frente a las instalaciones del Minsalud por parte de pacientes con enfermedades raras. Foto:MAURICIO MORENO EL TIEMPO
“No estamos diciendo que las 2.033 personas murieron por fallas del sistema, pero sí que hay un incremento anormal que exige una explicación y acción inmediata”, precisó Gil. En su concepto, el Ministerio debe desenmarañar las causas de esas muertes y tomar medidas urgentes, pero no lo está haciendo.
Pese a que existe un canal formal de diálogo —la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas—, Fecoer afirma que no ha habido voluntad del Ministerio de Salud para enfrentar la situación.
Aunque Gil recibió la convocatoria para la última reunión del año, asegura que “no es la primera vez” que llevan el tema sin que haya soluciones. “Siempre ha habido falta de disposición para reconocer lo que está pasando”, señaló.
Fecoer denuncia que la crisis de acceso en Nueva EPS es ya una “emergencia humanitaria”. Foto:MAURICIO MORENO EL TIEMPO
“Las familias están dejando de comer para poder pagar lo básico, como un cuidador, pañales, cremas antiescaras, alimentos nutricionales especiales o incluso sillas de ruedas”, dijo Gil. “La afectación económica y psicológica es devastadora”.
La federación insiste en que no basta con esperar el trámite de la reforma a la salud, que además —asegura— “no resuelve la urgencia actual”. En su lugar, propone que el Gobierno adopte un plan de choque inmediato centrado en resolver el desfinanciamiento del sistema y mejorar los flujos de recursos para garantizar el acceso oportuno.
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“Si no se actúa ya, vamos a seguir viendo cómo se cierran servicios, cómo los médicos no saben qué hacer y cómo los pacientes se deterioran y mueren”, dijo. Según Gil, el panorama para lo que queda del año no es talentoso: “Muy seguramente tendremos más de 2.300 fallecidos al cierre de 2025”.
La crisis en Nueva EPS: “una emergencia humanitaria”
Fecoer afirma que la situación más crítica se concentra en la Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno y que actualmente afilia a más de 10 millones de personas.
“La situación con Nueva EPS es una emergencia humanitaria”, aseguró Gil. “La mayoría de casos que nos reportan las familias están allí, y en casi todos hemos tenido que recurrir a la judicialización”.
Según Gil, hay pacientes con cinco o seis desacatos de tutela sin que la entidad responda, así como un aumento en las protestas y tomas de oficinas por parte de usuarios que no logran obtener tratamientos, insumos o servicios mínimos.
Fecoer también denunció que la EPS los bloqueó en la red social X (antes Twitter), lo que dificulta la comunicación para escalar casos urgentes. La organización interpuso una tutela para revertir ese bloqueo, pero el fallo no fue favorable.
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Homenaje y llamado urgente
El pasado martes, Fecoer realizó un acto simbólico en la Plaza de Bolívar para honrar a las 2.033 familias que han perdido a un ser querido este año. Allí reiteraron el llamado al Gobierno para que asuma la gravedad de la crisis y garantice la protección de una población que, por ley, es sujeta de especial protección constitucional.
“Seguiremos insistiendo, denunciando y acompañando a las familias”, concluyó Gil. «La crisis es inocultable. El sistema se está asfixiando, y con él, millas de pacientes que no pueden esperar».
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medio Ambiente y Salud
@CaicedoUcros
