La muerte del actor estadounidense Eric Dane, a los 53 años, volvió a poner en el centro de la conversación pública a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, en Colombia, afecta a cerca de 3.000 personas. Dane, grabado por sus papeles en series como Grey’s Anatomy y Euphoria, falleció el jueves 19 de febrero, un año después de haber anunciado públicamente su diagnóstico.
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La noticia fue confirmada por su familia en un comunicado difundido por la revista People, en el que señalaron que el actor murió. “tras una valiente batalla contra la ELA”, rodeado de sus seres queridos. En el mismo pronunciamiento destacaron que, durante el último año, Dane se convirtió en un defensor activo de la concienciación y la investigación sobre esta enfermedad.
Eric Dane falleció a los 53 años tras ser diagnosticado con ELA. Foto:AP
¿Qué es la ELA?
La ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una patología del sistema nervioso que afecta las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, responsables del control del movimiento voluntario. A medida que estas células nerviosas disminuyen su funcionamiento y mueren, la persona experimenta debilidad y atrofia muscular progresiva, que puede avanzar hasta comprometer funciones esenciales como hablar, tragar y respirar.
La enfermedad suele iniciarse con una debilidad muscular localizada —en manos, brazos o piernas— que muchas veces pasa desapercibida. Con el tiempo, la afección se extiende a otros grupos musculares, provocando parálisis progresiva. Aunque la ELA no afecta el intelecto ni los sentidos, ni órganos como el corazón o los intestinos, su impacto sobre la autonomía y la calidad de vida de los pacientes es profundo. En etapas avanzadas, la falla de los músculos respiratorios suele ser la principal causa de caída, a menos que se recurra a asistencia mecánica permanente.
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En Colombia, la ELA es considerada una enfermedad huérfana. Se estima que alrededor de 3.000 personas viven con este diagnóstico en el país, con un promedio de cuatro casos nuevos al mes. La edad promedio de diagnóstico es de 55 años y más del 50% de los casos se concentran en Bogotá, Antioquia y Valle del Cauca. La enfermedad afecta tanto a hombres como a mujeres, aunque se presenta con mayor frecuencia en los hombres, en una proporción de entre 1,5 y 2 por cada mujer diagnosticada.
Está patología neurodegenerativa progresa de forma distinta en cada paciente. Foto:iStock
El diagnostico de la ELA no es sencillo. No existe una prueba única que confirme la enfermedad, por lo que el proceso puede tardar meses o incluso años. Generalmente, se basa en un examen neurológico completo y en una serie de pruebas destinadas a descartar otras patologías con síntomas similares, como estudios electrodiagnósticos, exámenes de sangre, resonancias magnéticas y, en algunos casos, procedimientos adicionales como punciones lumbares o biopsias musculares.
Aunque hasta ahora no existe una cura para la ELA, sí hay tratamientos que buscan ralentizar su progresión y mejorar la calidad de vida. El primer medicamento aprobado fue el riluzol, que ha demostrado prolongar la supervivencia en algunos pacientes, aunque no revierte el daño ya causado ni detiene completamente el avance de la enfermedad. Posteriormente, se aprobaron otros fármacos, como la edaravona y AMX0035, que han mostrado beneficios modestos en la desaceleración del deterioro funcional y en la sobrevida.
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¿Cuánto cuesta el tratamiento para la ELA?
En el caso colombiano, el tratamiento integral de la ELA está cubierto por el sistema de salud. Los medicamentos y tecnologías requeridas, aunque en su mayoría clasificados como No POS, se financian a través de los recursos dispuestos en los presupuestos máximos del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Esto significa que, mientras el paciente esté afiliado al sistema, el tratamiento no tiene un costo directo para él.
Además de la terapia farmacológica, la atención multidisciplinaria es un pilar fundamental en el manejo de la ELA. Equipos conformados por neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas respiratorios, nutricionistas y otros profesionales no solo buscan controlar los síntomas, sino también preservar la mayor independencia posible y mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes.
Stephen Hawking también padecía de ELA. Foto:EFE.
Casos excepcionales, como el del físico Stephen Hawking, quien convivió con la enfermedad durante 55 años, muestran que, Aunque el pronóstico suele ser reservado, el abordaje integral puede marcar una diferencia significativa..
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medio Ambiente y Salud
@CaicedoUcros
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