En los últimos días se hizo viral un video en el que una mujer aparece arrodillada y en una sede de Emssanar EPS en Cali, luego de que se le negara a su hijo, un paciente de una extraña enfermedad, el acceso a medicamentos. En diálogo con EL TIEMPO, Marilin Raba, la madre protagonista de este caso, señaló que su reacción fue el resultado de semanas —e incluso meses— de retrasos en tratamientos y medicamentos esenciales para el menor.
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Según su testimonio, su hijo fue diagnosticado con hipoplasia pontocerebelosa (un grupo de condiciones hereditarias muy raras en las cuales dos partes del cerebro, el puente y el cerebelo, no se desarrolla completamente antes del nacimiento o comienzan a atrofiarse poco después), además de parálisis cerebral, por lo cual requiere atención médica constante, medicamentos de alto costo, insumos especializados y tratamientos domiciliarios permanentes.
«Nosotras somos varias mamás en la misma situación. Hemos tocado todas las puertas posibles: en Cali, en la Superintendencia de Salud y hasta en Bogotá», relató la mujer, quien hace parte del colectivo Madres 24/7, comité de madres que protestan activamente por la falta de atención, medicamentos y tratamientos para sus hijos con enfermedades graves.
#DESGARRADOR 💔 Entre llanto, gritos de auxilio y cuerpos rendidos en el suelo, madres de niños con enfermedades raras alzaron su voz en Cali frente a la EPS Emssanar, denunciando meses sin medicamentos, tratamientos suspendidos y el abandono total de las entidades prestadores.… pic.twitter.com/wjtP0x7VtE
— Colombia Oscura (@ColombiaOscura) 16 de diciembre de 2025
Citas canceladas y tratamientos suspendidos
La madre explicó que la reacción que se aprecia en el video se debió a varias irregularidades en la atención hacia su hijo por parte de la aseguradora. En primer lugar, al menor se le habría negado el acceso a citas médicas que ya habían sido asignadas en la Fundación Valle del Lili, a pesar de que la EPS cuenta con un convenio con la clínica.
«Me dieron una cita y, a los minutos, me llegó un correo cancelando. Además, hay exámenes pendientes que nunca se realizaron», afirmó Raba.
A esto se sumó, según su versión, la suspensión de insumos y alimentación para su hijo, situación que la EPS habría atribuido a un cambio de interventoría ya procesos administrativos internos.
El 11 de diciembre, la situación se agravó. De acuerdo con la madre, el operador de atención domiciliaria (Homecare) notificó que, por problemas administrativos, el niño no podía continuar con sus tratamientos. «Se suspendieron todas las terapias: respiratoria, física, ocupacional, fonoaudiología, nutrición, médico general y auxiliares. Mi hijo se quedó sin nada», señaló.
Finalmente, el pasado 12 de diciembre la mujer habría acudido a reclamar los medicamentos de su hijo, los cuales no le fueron entregados por parte de la EPS, lo cual, señala, pone en riesgo la vida del menor.
La mujer aseguró que la falta de medicamentos tiene consecuencias inmediatas en la salud de su hijo. “Empieza a convulsionar más, se le altera el reflujo, vómito y su deterioro es mucho más rápido”, explicó.
Durante la protesta registrada en video, otra madre del colectivo Madres 24/7 también enfrentó una emergencia médica. Según el testimonio, su hijo tuvo que ser trasladado de urgencia a la Fundación Valle del Lili, donde fue reanimado y permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), presuntamente por la falta de medicamentos.
Marilin Raba, mujer que protagoniza video viral, con su hijo. Foto:Cortesía
La respuesta de la EPS y las dudas que persisten
Tras la difusión del video, Emssanar EPS emitió un comunicado en el que afirmó que el mismo día de los hechos se instalaron mesas de diálogo, se lograron acuerdos y se activaron soluciones como la prestación de servicios de Homecare y la revisión administrativa para la entrega de medicamentos pendientes.
Sin embargo, la madre sostiene que, aunque se han dado algunos avances, el caso no está completamente resuelto. “En este momento solo tengo algunas terapias activadas y auxiliares de enfermería. La entrega de insumos quedó programada para el 22 de diciembre. Para mí, el cumplimiento real es cuando los medicamentos y los insumos estén completos en mi casa, no cuando me dan fechas”, afirmó.
Añadió que otras madres del colectivo ni siquiera han recibido cronogramas claros de entrega.
‘Que se apiaden de las personas’
Como mensaje final, la mujer pidió mayor vigilancia por parte de los entes de control. «Que se apiaden de las personas. Somos seres humanos. Nuestros hijos no tienen voz, pero tienen mamás que hablan por ellos. Que vigilen qué está pasando, porque poco a poco les van quitando los tratamientos. No me pasa solo a mí, le pasa a muchas familias», concluyó.
El caso reabre el debate sobre las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en Colombia para acceder de manera oportuna y continua a los servicios de salud, incluso cuando existen fallos, actos y compromisos administrativos que, según las familias, no siempre se traducen en atención efectiva.
SAMUEL AMISADAI ROSALES ROSALES – Redacción Salud
