Tras la protesta realizada frente a su sede administrativa en Bogotá por pacientes con enfermedades huérfanas y organizaciones que los representan, la Nueva EPS emitió un pronunciamiento en el que ratificó su compromiso con el diálogo y la concertación para atender las necesidades de esta población, que denunció barreras de acceso a servicios médicos, cancelación de citas y demoras en la atención.
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La movilización, convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), reunió a pacientes y cuidadores que pegaron millas de órdenes médicas que, según denunciaron, no han sido autorizadas por la EPS. Las órdenes correspondían a consultas con especialistas, exámenes de control y tratamientos que se consideran indispensables para el manejo de enfermedades de alto riesgo.
Prostesta de pacientes con enfermedades huérfanas este miércoles 28 de enero. Foto:ENHU
Frente a estos señalamientos, la Nueva EPS informó que mantiene un compromiso permanente con los afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas y que promueve espacios de diálogo orientados a garantizar la continuidad y calidad en la atención en salud. En un comunicado fechado el 28 de enero de 2026, la entidad aseguró que avanza en la búsqueda de soluciones conjuntas con las organizaciones de pacientes.
De acuerdo con la EPS, bajo el liderazgo del doctor Luis Óscar Galvis Mateus, agente interventor de la EPS, y con el apoyo de un equipo interdisciplinario, se coordinó la realización de una reunión programada para el próximo 3 de febrero, en la cual se recibirán observaciones e inquietudes de las organizaciones de pacientes con el fin de establecer un espacio de diálogo constructivo en beneficio de esta población.
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La entidad señaló además que se encuentra adelantando acuerdos con los gestores farmacéuticos, orientados a concretar mecanismos que permitan la dispensación oportuna de medicamentos, con el objetivo de garantizar que no se vean alterados los tratamientos de los afiliados con enfermedades huérfanas.
Desde la Nueva EPS se reiteró la disposición al trabajo articulado con pacientes, organizaciones y demás actores del sistema de salud, con el propósito de fortalecer la atención integral y proteger los derechos de las personas que hacen parte de esta cohorte, en medio de las denuncias públicas realizadas durante la protesta.
Prostesta de pacientes con enfermedades huérfanas este miércoles 28 de enero. Foto:ENHU
La crisis de los pacientes de enfermedades raras.
La movilización de los pacientes se produce en un contexto de creciente preocupación por la atención de personas con enfermedades raras. Durante la jornada, el Observatorio ENHU insistió en que la salud es un derecho fundamental y que esta población cuenta con una protección especial por parte del Estado, al tiempo que reclamó soluciones inmediatas ante las dificultades para acceder a citas con especialistas y exámenes de control.
Según cifras del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), recopiladas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), las muertes de pacientes con enfermedades huérfanas pasaron de 1.501 entre enero y agosto de 2025 a 2.033 al cierre del 28 de noviembre del mismo año. El incremento de 532 fallecimientos en apenas tres meses ha sido calificado como “grave y alarmante” por la federación, que ha advertido que una parte significativa de los fallecidos estaba afiliada a EPS intervenidas, entre ellas la Nueva EPS.
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Prostesta de pacientes con enfermedades huérfanas este miércoles 28 de enero. Foto:ENHU
Mientras se concreta la reunión anunciada para el 3 de febrero, las organizaciones de pacientes esperan que los compromisos planteados por la EPS se traduzcan en acciones verificables que garanticen una atención oportuna y continua, al reiterar que, para quienes conviven con enfermedades huérfanas, los retrasos en la atención pueden tener consecuencias irreversibles.
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medio Ambiente y Salud
@CaicedoUcros
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