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Durante el consejo de ministros de este 16 de febrero, el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, se refirieron al caso Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con una enfermedad rara, hemofilia a severa, que falleció el pasado 13 de febrero, situación que ha generado conmoción en el país.
Cabe recordar que el menor tras caerse de una bicicleta, fue trasladado desde el Hospital Departamental San Antonio de Pitalito, en Huila, al Hospital la Misericordia, en Bogotá, donde murió en cuidados intensivos. Su madre Katherine Pico, señaló retrasos en la autorización del traslado por parte de Nueva EPS, así como la falta de entrega por parte de esta entidad de Emicizumab, un medicamento vital para tratar su enfermedad y que se le debía administrar cada 28 días. Sin embargo, Kevin no lo recibió desde el 12 de diciembre.
Al respecto, el ministro Jaramillo dijo durante la noche de este lunes que la información que tiene la cartera es que el niño tuvo un accidente craneo encefálico. «Kevin llegó a un hospital público en el Huila después de un accidente desafortunado porque montó en bicicleta. A un hemofílico hay que restringirle ese tipo de situaciones. Es comprensible que los niños que sufren de hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que pueden generarle un trauma violento y por supuesto un tema hemorrágico grave», afirmó el jefe de cartera.
En esa misma línea, el presidente Petro se pronunció. «¿Quiénes son las instituciones que deben prevenir? En primer lugar, obviamente, la familia. Si se educa más, se está en mejores condiciones de prevención. Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta pues tiene menos riesgos, es un tema de prevención. Pero hay que saber, si el médico o el sistema de salud no enseña, pues las mamás no nacen aprendidas, menos en niveles educativos muy deficitarios que hay en Colombia», aseguró el mandatario.
Ante las declaraciones del Gobierno, las críticas no se han hecho esperar. Varios usuarios en X (antes Twitter) han reaccionado a lo dicho por Petro y Jaramillo, muchos de ellos del sector de la salud. Silvana Zapata Bedoya, epidemióloga, docente y quien actualmente es presidenta de la Asociación de Epidemiología de Colombia (ASOCEPIC) fue una de las personas que opinó sobre el tema en dicha red social. “La prevención no es prohibir vivir”, dijo. “Es garantizar que vivir sea seguro y eso incluye el tratamiento oportuno en todos los aspectos”.
La investigadora señaló que cuando un niño cuenta con educación clara, seguimiento y un tratamiento adecuado, que en el caso de Kevin habría recibido las dosis necesarias de Emicizumab, puede crecer con seguridad. Zapata aseguró que el cuidado no se trata de restringir la vida, sino de hacer posible vivirla. “Cuando eso no ocurre, no es un fallo del hogar, es una falla en la protección que debía existir”. Agregó que los pacientes necesitan un sistema que “esté a su lado, no que los culpables”.
Por su parte, Andrés Vecino, investigador en sistemas de salud en Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkinshizo un llamado a que no se pierda de vista lo que considera el problema principal: que el niño requería su medicación y que esta no se le habría garantizado, dijo, debido a la intervención de la Nueva EPS.
Manuel Santiago Ordóñez, médico pediatra y vicepresidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, también subrayó, en entrevista con Caracol Radio, que un niño con esta enfermedad puede tener una vida normal si cuenta con el medicamento que se requiere. “Me duele esa muerte”, expresó Ordóñez. «Hay hemofílicos basquetbolistas, montañistas, cuando tienen atención integral. No podemos culpar a un niño por ser niño».
El médico, además, se refirió a la intervención de la Nueva EPS, que calificó como una “catástrofe” para las personas con hemofilia, pues aseguró que les ha generado complicaciones. “Es discriminación lo que está haciendo este gobierno”, comentó.
Cabe recordar que el pasado fin de semana, la Defensoría del Pueblo ya se había pronunciado frente a la muerte de Kevin. Iris Marín, quien está al frente de la entidad, aseguró que el niño fue víctima de las fallas en la disponibilidad y la entrega de medicamentos para acceder a tiempo a tratamientos determinantes para la salud. “Su mamá tuvo que atravesar múltiples barreras para que lo atendieran. Y cuando finalmente lo logró, su estado de salud ya era crítico”, mencionó la defensora del Pueblo.
En desarrollo…
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